￭  課綱內容

單元六：病患權益運動史（林文源）

一、宗旨與目標：

　本單元以當代病患團體的行動為主體，由醫療社會史、社會運動，與醫療體制轉變的角度，討論如何在既有的醫療制度演變歷史、醫療科技發展史，以及醫療專業發展史之外，由病患的角度，理解醫療體制變遷的過程。

　相較於其它單元針對知識、專業、制度，甚至是醫療文化的變遷，往往因為屬於制度性的機構與組織，擁有資源累積關於自身歷史，以及對於醫療場域變遷的詮釋權，本單元所討論的病患團體，往往在醫療領域被視為不具參與體制協商的能力、也不具醫療專業知識的背景，甚至，病患團體彼此之間也不一定有明確的一致目標或行動策略，然而，藉由「體制佈署」的角度的思考，我們可以釐清病患團體對於改善醫療體制與自身權益造成的可能影響。

　希望對於醫學背景，或一般對醫療史感興趣的讀者，能以這種思考方式，觀察當前台灣醫療場域的變遷，並指認潛在的改革力量與趨勢。

二、教學大綱：

1.介紹史觀的重要性

問題性：使學生瞭解歷史不只是以文字或文件對於過去事件的紀錄。歷史往往牽涉到以誰的觀點、以何種材料，為何種目的所撰寫。

a.醫療科技發展史：http://renux.dmed.ed.ac.uk/EdREN/HistoryRRT.html，從醫療科技發展的角度，引導討論著重的歷史面向為何？哪些事件被紀錄？可能有哪些事件被忽略？為什麼？另，思考如果是台灣的透析醫療科技史，可能會是什麼樣的寫法？討論後再提供同學台大透析中心資深技師洪石獅先生的史觀（基本閱讀A）。引導思考這個歷史與網站的呈現有何差異，並引導思考台灣作為醫療科技引進國的現象與問題？

b.醫療專業發展史：http://www.tsn.org.tw/UI/A/A004.aspx，從台灣腎臟醫學會網站上，討論學會著重的歷史面向為何？哪些事件被紀錄？可能有哪些事件被忽略？為什麼？

c.醫療制度演變史：請參考健保局的制度解釋與發展，思考這樣的歷史紀錄著重哪些面向？與專業、科技史有何差異？彼此之間的相關性為何？：http://www.nhi.gov.tw/webdata/webdata.aspx?menu=17&menu_id=659&WD_ID=897&webdata_id=3583另外，請參看李素慧醫師（基本閱讀B），或是林國明（基本閱讀C）針對透析醫療產業與台灣醫療保險制度關係所做的討論。並思考其各自史觀的特殊性為何。

d.本文使用的體制分析觀點討論，請見

2.介紹1980年時期的病患處境

a.討論當時不同保險身份（公務員保險、勞工保險、榮民保險）的病患，所可能面對的不同處境。

b.與全民健保時期比較，當時有哪些身份的國民是缺乏保險的？若罹患尿毒症，需要每月花費超過五萬元台幣的透析費用時（1983年當時國民所得平均約為2,876美金），請討論這些民眾的可能策略。

c.查詢「帶病投保」在醫療保險上的意涵。並討論勞保局當時的措施的正當性，可特別思考商業保險與官方職業保險之精神差異。

3.介紹1980到2000年之後，病患團體的三階段策略

a.討論社會運動常見的手段有哪些？哪些適合病患團體、哪些不適合？

b.A協會在1980年代的策略有何特殊性？1990與2000年有何變化？

c.A協會面對局勢變化，所形塑的病患形象，有何特殊性？如果妳是病患，妳對於這樣的形象有何想法？在當時的條件下，是否可能有不同的策略？

d.B協會與A協會的策略差異，要如何解釋？

4.討論醫療體制的轉變

a.比較1980、1990、2000三個時期醫療體制的轉變，有何差異？

b.除了本文討論的病患之外，在不同醫療體制中的國家、醫療專業，各自的處境變化為何？

5.請與其它相關案例比較：

a.比較吳嘉苓（基本閱讀D）所描述的慢見疾病病患團體的行動，與本文的透析病患團體行動，在醫療體制、策略、成果各面向有哪些差異，與相似之處。

b.尋找台灣社會變遷的案例，可由王宏仁等人（基本閱讀E）與吳介民等人（基本閱讀F）書中討論的社會體制變遷、並比較本文的醫療體制變遷與其它社會變遷有何異同之處。

三、問題討論：

1.醫療技術史、醫療專業發展史、醫療制度史的各重點與特色為何？

2.本文從病患權益運動角度所描繪的透析醫療史，與其它的技術史、專2.業史、制度史有何異同？

3.以台灣透析病患團體權益運動的案例為例，思考如果1988年當時並未實施補助透析治療。請模擬思考在健保實施前，對於透析、透析專業的社會輿論可能會有何差異？

4.2000年之後的總額制度下，對於台灣的醫療生態影響很大，妳／你是否能指認出對哪些科別的影響？更進一步，妳／你是否能指認出，對於這些科別病患的影響？

5.尋找一個病患權益運動，並比較與本文討論的透析病患運動的差異。是否也有不同的歷史階段與體制變化？

6.病患通常會積極而爭取權益嗎？妳／你所知道的病患爭取權益的類型有哪些？那相狀況容易形成集體行動，哪些狀況較不會？

四、單元讀物：

病患權益運動史：以臺灣1980年~2010年透析醫療病患團體為例(請點閱)

林文源   

本文分析台灣近三十年來，透析病患團體爭取權益的歷史。藉由描繪在不同歷史時空的政策條件、與腎臟醫療專業關係、社會處境等條件下，病患團體的介入使透析醫療場域呈現「集體性浮現：整體動員與社會賦體」、「場域雙元化：去正當性的權利與矛盾的集體性」、「垂直整合：新／去集體性與例行化」等三種透析醫療體制。在這些不同模式下，不但浮現不同面貌的醫療品質議題，病患族群的集體性與社會、自我認同樣貌也不斷變形。其中展現的病患行動力也有不同可能性與限制。這個個案也顯示，儘管當前透析病患團體數量增多，成果並未累積在團體內，反而當前以依附當前垂直整合體制為主，這是當前透析病患權益運動發展的隱憂與限制。

本文為2011年發表於《台灣社會研究季刊》，第81期， 頁 129-186，之論文〈台灣透析醫療社會力的歷史轉變〉改寫，進一步理論討論請見原文。 ...

五、參考讀物：

1. 基本閱讀：

洪石獅. 1996. 血液淨化療法的發展與圖解. In 實用淨化血液手冊（增訂本）. 台北: 臺大醫院.

李素慧. 2003. 總額預算制度下基層透析診所的經營策略研究, 碩士論文,台灣大學國際企業研究所.

林國明 (2000). 民主化與社會政策的公共參與︰全民健保的政策形成. 台灣的社會福利運動. 蕭新煌 and 林國明. 台北, 巨流: 135-176.

吳嘉苓. 2000. 台灣病患權益運動初探. In 台灣的社會福利運動, edited by 蕭新煌 and 林國明. 台北: 巨流.

王宏仁、李廣均、龔宜君　主編(2008). 跨戒：流動與堅持的台灣社會. 台北, 群學.

吳介民、顧爾德、范雲編，2010，秩序繽紛的年代：1990-2010。台北：左岸文化。

2. 進階閱讀：

Foucault, M. (1979). Discipline and Punish: the Birth of the Prison. New York, Vintage.

Latour, B. (2005). Reassembling the Social : An Introduction to Actor-Network-Theory. New York, Oxford University Press.

Klawiter, M. (2004). "Breast Cancer in Two Regimes: the Impact of Social Movements on Illness Experience." Sociology of Health & Illness 26(6): 845-874.

Rabeharisoa, V. (2006). "From Representation to Mediation: The Shaping of Collective Mobilization on Muscular Dystrophy in France." Social Scienece & Medicine 62(3): 564-576.

林文源 (2010). "轉變病患行動能力佈署：以台灣透析病患團體行動為例." 台灣社會學 20: 39-99.

林文源 (2011). "台灣透析醫療社會力的轉變." 台灣社會研究季刊 81: 129-186.

Keir Waddington著，李尚仁譯，〈第一章 理解醫療社會史：史學回顧〉，《歐洲醫療五百年》（台北：左岸文化，2014）。