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單元六：病患權益運動史（林文源）

病患權益運動史：以臺灣1980~2010年透析醫療病患團體為例

林文源

摘要

本文分析台灣近三十年來，透析病患團體爭取權益的歷史。藉由描繪在不同歷史時空的政策條件、與腎臟醫療專業關係、社會處境等條件下，病患團體的介入使透析醫療場域呈現「集體性浮現：整體動員與社會賦體」、「場域雙元化：去正當性的權利與矛盾的集體性」、「垂直整合：新／去集體性與例行化」等三種透析醫療體制。在這些不同模式下，不但浮現不同面貌的醫療品質議題，病患族群的集體性與社會、自我認同樣貌也不斷變形。其中展現的病患行動力也有不同可能性與限制。這個個案也顯示，儘管當前透析病患團體數量增多，成果並未累積在團體內，反而當前以依附當前垂直整合體制為主，這是當前透析病患權益運動發展的隱憂與限制。

本文為2011年發表於《台灣社會研究季刊》，第81期， 頁 129-186，之論文〈台灣透析醫療社會力的歷史轉變〉改寫，進一步理論討論請見原文。

一、前言

情境一：1987年，台北立法院前的遊行

七月十日上午九點，在立法院、行政院及中山南路附近發生一場遊行抗議活動。歷經數年，A協會以陳情，與報章、政治動員爭取自費洗腎補助，終於獲得行政院首肯編列預算，但卻遲遲未實施補助。於是， A協會總幹事帶著數十名自費洗腎病人與家屬，舉著寫著「請救救洗腎的農民！勞工！學生！家庭主婦！」、「抗議拖延洗腎福利」、「我要活下去」、「無錢醫該死嗎？」等布條與字板上街抗議。

情境二：1998年，T市的全國腎友會大會

九月六日，在T縣縣政府勞工活動中心，一位熱心腎友，號召當時台灣的各地腎友聚會。出席者有D、F、G、H、O、P、T等協會的負責人，與其他數十位其它縣市的病患參與。這場聚會起因於各地腎友會認為各地透析醫療品質不一，各協會需要多交流，加上健保實施以來不斷有降低給付的壓力，而近年不斷傳出健保將實施論人計酬的「洗腎包醫制」。眾腎友會決定籌組全國性組織，做為病患的集體政策回應管道。B協會在隔年正式成立。

情境三：2009年，G市衛生局二樓會議室的調解會

七月二日，在G市衛生局會議室中，B與G協會代表，正進行一場調解會。W女士在去年十月於HA醫院透析時，因為透析機器機件軟體設計問題，導致超脫水，而身體不適。歷經數月W女士與其先生與儀器廠商GM協調未有結果：W夫婦希望GM召回儀器，但GM希望暫且以警告方式通知院所，等待原廠更換新軟體。因此W夫婦向衛生署申訴，而G市衛生局為負責單位。協調過程中，W夫婦循管道向全國各腎友會尋求協助，但沒有太大迴響。

會議由衛生局長主持。調解會出席者，除了HA醫院院長、醫師與護理人員、WS夫婦、GM公司代表外，腎臟醫學會理事長與G市腎友協會秘書、B協會代表也在相關人士邀請下出席。協調結果相當長，G協會秘書中途離席，該協會也未再就此事進行瞭解。而B協會對此也無能為力。

上述三個相隔約十年的情境，簡約地點出以下本文描述的台灣透析病患權益運動變化。本文環繞者兩個簡單的問題：透析病患團體數十年來對台灣透析醫療環境的影響為何？而這段歷史又對當前改善透析醫療的願景有何啟示？提供理解上述情境的背景與架構。

二、由醫療專業、科技、政策史到「病患的歷史」

儘管病患是醫療場域不可或缺的行動者，但是，病患的行動對於整體醫療場域長時間變遷的影響，往往被低估，或是被忽略。這不只是在充滿醫療專業史、醫療科技史，與醫療制度史的醫療史界狀況如此，在社會運動的歷史也是如此。或許因為醫療權益議題較少與其他直接衝撞政治體制的議題連結，且通常發生於一般社運之後，因此在本地或國外都較少為社運研究注意。

然而，在當前往往以醫療科技、專業，或政策發展為主的文獻中，病患團體的歷史是一段不可見的歷史。台灣較為知名的腎臟醫學與透析史有，台大、榮總等早期領先實施透析醫院腎臟科的沿革歷史，或是如台灣腎臟醫學會以專業組織沿革、歷年大事與人物編織而成的腎臟與透析專業醫療史以及由台灣最為資深的血液透析技師，在其教科書《實用血液淨化手冊》中，以透析技術（透機儀器發展）、醫療體制（台灣腎臟醫學會成立等）、透析政策（公保給付透析治療等）交錯所建立的透析簡史

除了專業、組織、技術史之外，還有透析醫療的醫政史。在決策機關與關心醫療給付的執業者眼中，儘管焦點不同，這段歷史的大致分期是一致的台灣透析醫療轉變分為四個時期。第一個時期為「引介期」，起於1963，當時血液透析剛被引入，只有少數病患接受。接下來是「成長期」，公保、勞保以及其他的保險計畫1975年開始含括血液透析治療，血液透析的人數逐漸成長。第三期為「成熟期」，新實施的農保涵蓋了農民，以及政府從1988年開始對未有任何保險資格的民眾補助八成治療費用。到這個時候，幾乎所有治療要不由保險補助，要不由政府補助涵蓋。最後，則是「限制期」，始於1995年實行的全民健保，以控制血液透析費用的成長為核心。政府首先試圖啟動「論人計酬」制[1]，隨後，在1996年成功地推行「定額支付」制[2]，並在2001年起實行「總額預算」制[3]。

無論何者，在這些歷史中，都不見病患蹤影。這種病患缺席的透析歷史有相當缺失。一方面，就經驗面向來說，忽略病患力量與影響的透析醫療史是不確實的。台灣第一個腎友協會正式成立於1983，與腎臟醫學會同年成立，從此之後，台灣共出現二十個腎友會。在許多政策的社會爭議與政策會議中，都可見到這些團體的蹤影。

另一方面，其他病患運動研究案例證明，因為權益受損、或為自身生存與認同而奮鬥的當事者所集結而成的病患力量，不但是最為堅持解決問題的動力，也往往帶來重要變革。因此，就規範意義來說，忽略腎友會的醫療史，將削弱對於未來改善醫療品質的啟發。

三、如何看見病患權益運動的歷史

要將醫療權益運動由不可見恢復到可見，需要特殊方法。首先，相較於大政策或制度變革，專業、機構建立，科技創新等容易引起注意、且較直接造成重大影響的「大」事件，而病患團體的行動往往影響範圍較小，其效果也不若科技的物質性、政策的制度化一般直接。因此，我們需要一種方法，能夠不預設判斷地定位病患團體這些較未，或從未被系統化的影響。

其次，強勢組織行動者不但佔據場域的核心地位，並往往能將成果累積於自身體系，藉此著以自身為中心的歷史，作為場域變遷的縮影。例如腎臟醫學會以組織沿革、專業擴張為中心、政府機關以社會保險與福利制度沿革為主軸，所描繪的透析史。這種穩定系統或組織的歷史，就像是一棒接一棒的「接力賽」，焦點與階段永遠清晰。然而，由眾多腎友會構成的醫療社會力，儘管也有跡可尋、也有某些可供區分的制度與各自發展階段（例如組織沿革與大事記），然而其組織本身一般較不穩定，更重要的是其行動成果往往累積於不可見之處：阻擋某制度的實施、以非正式方式提供政策建議，或並無資源記錄各種影響等。這些非系統性、不可見的成果，容易在個別大系統的「接力賽」紀錄中遺失。相較於此，以腎友會角度描繪的歷史像是「集體馬拉松」：焦點不是個別病患團體本身，而是眾多病患行動與其效果，在多種事件競逐中萌生、岔斷、衝突或合流所構成的趨勢與方向。

在上述考量下，本文認為Michael Foucault的系譜學方法（genealogy），與行動者網絡理論（actor-network theory，ANT）追溯多重行動者競逐、變化的一般對稱性（general symmetry）視野符合本文目的。本文以「佈署」概念為核心，既呈現病患團體的行動如何介入眾多力量構成的醫療體制佈署關係而造成改變，也呈現不同體制佈署如何中介病患團體行動的可能性。使病患的不同面向成為社會意向／病患自我認識的焦點。

從1983年第一個腎友會成立以來，到2009年十月為止，出現過的團體分佈與成立日期如下。

圖一 2009年台灣腎友會分佈圖[4]

本文中的團體與個人均以英文代號匿名。英文字母代表團體，例如A協會，字母加數字代表該團體的成員，例如A1。下表顯示各團體成立時間以及代號。除了I、L、O、S無法找到負責人與記錄，加上資料不一致，因此無法確定。

表一 腎友會代號與成立時間

四、腎友會行動與透析醫療體制變化

以下以透析體制變化的三個階段，分別是「集體性浮現：社會賦體與整體動員」、「場域雙元化：去正當性的權利與矛盾的集體性」、「垂直整合：新／去集體性與例行化」，描繪透析醫療社會力的變遷，以及其中不同佈署模式與意向關係，以。

（一）1983~1993：集體性浮現：整體動員與社會賦體

台灣從1964年於台大首次進行腹膜透析治療，1967開始血液透析治療，但使用人數相當少。直到1975公保與勞保正式給付透析治療，透析病患人數與院所逐漸增加。約從1993年腎臟病進入台灣十大死因排行榜開始，透析醫療開始成為社會輿論焦點，也使病患處境浮上台面。

據推估，1984年時已經約有五千到七千名病患。但在台灣國民所得為四千美元的當時，能負擔每次約四千元台幣的透析費用，曾接受透析治療者卻只有約一千七百人左右，其中，大多為公勞保病患。因此數千名病患或尋求偏方，或因為無力負擔透析費用，只能偶而治療，或倒臥洗腎室而獲得免費義洗。最後病患要不傾家蕩產，要不在未治療下死亡。也因此不少人在絕望下，冒用勞保，成為帶病投保者。

因此，勞保洗腎議題持續發酵。當時約七成以上規律透析者為勞保身份，且勞保給付透析費用不斷上升。為此，勞保局研擬幾項對策：一方面，建立血液透析中心：設立轉診系統，吸引公眾投標血液透析，另一方面，協商價格，並加強病患資格與給付的審查。這些計畫大多未實現，只有最為惡名昭彰的追查洗腎病患落實：從1981年起，勞保局不但追蹤病患的病史，藉此排除帶病投保者，並以行政追查追討費用，除此之外，勞保局並公開地批評這些病患，讓勞保洗腎病患倍感歧視與威脅。相較之下，公保病患卻沒有相關問題。

如圖三所示，在當時的末期腎衰竭醫療體制是以有無保險與不同保險制度，作為劃分病患認同與生存的基礎。

圖二 1980年初，腎友會介入前的透析體制

 嚴格來說，此時的透析醫療體制是是以不同保險身份的認同差異為主，但主要還是歸諸病患個人問題，而病患集體認同也尚未出現。協會A在這樣情勢下誕生，並成為重新佈署情勢的核心行動者。協會A由一群在某大型院所透析的病患，在1993年底籌備、1984年成立。初期成員皆為病患，有正遭到勞保局追查者、自費洗腎者，以及當時為某大型財團負責人的A3。根據發起人，也是A協會後來長期擔任總幹事的核心人物A1表示，他自身當時從事貿易，加上A3熟知政策運作與政治網絡。因此，「一開始就知道事情要搞大，才有希望。」

協會成立一年內，在會務網絡上：迅速遍及全國當時五十五家透析院所、醫師與病患，不但辦理腎友出遊與座談會，還並接洽日本腎友協會索取日本透析福利推動相關資料；在政策層面：藉由院所網絡進行透析統計與蒐集資料（例如透析成本等），也不斷向政府高層請願、聯絡民代合作推動透析福利與換腎議題；在輿論動員：發行刊物，並動員媒體推動透析議題。

A協會的努力形成幾種新佈署。首先，從1983年起，介入勞農保、自費補助、榮民洗腎、給付降價議題時，A協會利用院所網絡進行連署、動員。這個院所網絡也是傳遞A協會的政策立場與動員訊息的刊物「透析通訊」的散佈點。其次，以院所網絡，與主要腎臟科醫生、重要院所負責人建立關係，聘請為顧問。藉此，從1988年開始正式進行透析資訊的統計工作。這項統計工作相當重要，在之後十餘年的勞保降價、健保調降給付、包醫制給付爭議時，是病患與醫界的重要立論依據[5]。此外，A協會從成立之初便相當注重政策網絡，主要藉由選舉時以院所網絡為候選人拉票，積極與立委合作透析議題。最後，在病患網絡上，A協會一開始以未婚腎友為主成立聯誼會，後來每年北中南三場慶生會，以及各種宣傳（器官捐贈、腎病檢測）園遊會等方式，作為直接聚合病患的管道。

藉由病患與社會輿論動員，協會A取得集體病患代言人的代表性。A1表示早期腎友會什麼都沒有，病患也只是各自求情、跟勞保局訴訟。他籌組協會聯絡各地院所、醫師與病患作為基礎，並在八０年以連署陳情或抗議（如情境一）推動停止追查勞保、補助自費洗腎議題、農保透析給付，與榮民洗腎議題，在實質意義上，將眾多病患組織起來。

除了病患之外，A1認為病患集體性的另一個力量來源是社會同情。協會A在籌組時便主動接洽媒體，而也在第一年內部工作記錄記載「報紙刊登本會消息計十二次以上，間接刊登十一次」。這些輿論動員訴求公平與同情：一方面是相較於公保病患，勞保病患遭受歧視，而農民也沒有保障。另一方面，是更為無助的自費病患。無論是請願、立委質詢、報章議題炒作，協會A都緊緊抓住「病患的悲慘處境」、「病患的問題會造成家庭與社會問題」，以及「病患能回饋社會」等核心。這種態度，在呈交行政院長、內政部長、立法院、衛生署、以及媒體的請願書中，表露無遺。其中提到：

「我們是生活於自由中國，在大有為政府領導下自立奮發的一群忠貞子民，很不幸地是我們患了尿毒症，必須按時血液透析（俗稱洗腎）以維持生命。而血液透析花費過鉅，非一般中低收入者所能負擔，因此罹患尿毒症的家庭，一人患病全家空，千人患病千家空，人人坐以待斃，家家家破人亡，此一慘劇目前仍在我社會上不斷重複上演。

然而尿毒症患者，一經血液透析，則工作如常人…照樣服務社會，報國增產。並使其本人家人回饋社會，貢獻於國家…。

我國除了部分享有在我們的國家，除了擁有勞保與公保的病患，大部分，像是農夫、學生、家庭主婦、榮民的家人、退休人員、低收入無保險者，為了洗腎傾家蕩產，最終仍無生存機會，眼見親人束手等死，彼此相望以淚洗面…。」(張書光 1987)

這種社會公平與正當性訴求，更展現在活動用作與刊物上。協會成立次年，以大規格「炒作」兩位腎友的婚禮，用以凸顯腎友能夠正常工作，組成家庭，報效國家。後來為自費補助拖延、農保、勞保問題，協會採取激烈抗爭（情境一是其中的場景之一）。以及刊物《腎友通訊》，從一九八七年改為雜誌形式開始，封面都展示來自不同背景的病患工作形象，搭配「張劉海先生現年30歲，洗腎六年，白天從事水電工作，利用晚上時間洗腎。他說『工作越忙，身體越勇！休息越多，身體越衰！』！他希望腎友們絕對不要放棄工作」等圖說。這些都是希望動員當時的社會道德感受，包括病患與其家庭的悲慘、相較於公保的勞農保差別待遇、以及病患能夠回饋社會醫療支出並非全然浪費的幾種佈署。

圖三 腎友通訊封面議題

如圖四所示，這些動員與網絡關係，轉變當時的透析醫療體制並形成病患的集體性。到 1989時，勞保、農保，與自費患者已佔總透析人數5049中81.7％。這群人在A協會介入制度變革的過程，匯集為集體病患。

相較於圖二的各自分立，1988年後的透析體制改變，是協會A以凝聚社會情感與輿論，進行整體動員的重新佈署結果。這種新體制，使A協會能在1988年爭取到病患期望的自選院所（非公辦集中院所）、申報（而非實物）補助自費透析的八成費用，更在1990年使勞保局停止追查、使透析醫療納入農保給付。此時，協會A將病患逐漸聚集為一體（除公保病患外），而所營造的透析社會意向則是病患處境堪憐，期待社會與政府扶助，以勉力存活貢獻社會。

 圖四 1980年代末，透析體制與腎友會的作用

（二）1993~2000，場域雙元化：去正當性的權利與矛盾的集體性

1980年代末期的透析體制，到1993年開始，產生大幅度變化。這種轉變是在醫政、腎友會、其他病種間的多重關係逐漸形成的。主要關鍵為因應透析費用急遽上升，醫政單位實施的各種節流計畫。這階段是由勞保局的各種降價方案，與1993年健保局籌備處提出的「加強各類保險血液病患透析病患服務計畫」（包醫制）開啟的。。這期間產生的變化，讓透析體制呈現新面貌，這與病患集體性、病患團體網絡、醫病團體與醫政單位的角力有關。

首先，是病患集體性的形成。根據A協會的統計資料，從1988年實施補助起，透析病患人數大幅增加，1989年增加率為34%，其後數年則維持16、19、23、13、20比率的驚人成長率。健保實施後，1996年成長率還高達20%。直到2002年才首度降到10%以下。2000年洗腎人數已累積到1988年的六倍。

表二 A協會歷年病患統計

 在這過程中，A協會持續拓展、穩固透析病患的集體性。A協會1987年起聲援榮民洗腎床位與預算不足問題、1987關於以實物或金額申報補助自費洗腎病患爭議、1988透析利潤與品質爭議、1990年「走私」血紅素生成針劑（EPO）事件，以及後來1991爭取EPO免稅進口與納入給付，以及期間抵抗勞保歷次降價等行動。藉此，A協會在醫療制度，醫病網絡與社會上的佈署更為紮實。

在上述A協會的佈署外，透析醫療社會力在九０年代還有另一重大發展。透析方案的走向，刺激各地病患團體各地協會大量興起，1993年到1999年間共成立十一個團體，其中健保成立前後1994與1996各成立三個是高峰。在量的改變外，更為重要的是，如情境二描述，在1998年因為包醫制議題D、F、G、H、O、P、T等協會集結成立全國性的B協會，而其後B協會更試圖擴張全國網絡。

這使1993年前A協會孤軍奮戰的景象改觀。不但，如同圖五所示，逐漸形成地方日常事務（虛線右）與集體政策事務（虛線左）的雙元化透析體制，也在集體層次浮現A、B協會的矛盾。

圖五 1990年代末，透析體制與腎友會的作用

雙元化透析體制的地方日常層次，包括了當時十餘個各縣市腎友會。這些協會以病患日常處境為主，在各自在縣市範圍內活動，也主要都仰賴地方資源。因為各地資源與人力配置差異，各協會發展不同活動策略，企圖改變當地的透析醫療體制。但一般認為，這些地方性佈署，成效有限。主要原因是此時病患已經幾乎沒有財務負擔，加上此時因為市場擴大，帶動透析設備改善，因此大多數病患不再感受到顯著的品質落差。然而，因為透析市場的不當競爭，更傳出有院所以不當手段利誘病患。

因此，透析議題逐漸去政治化與去集體性，病患逐漸成為個別「消費者」。病患們在看似安穩的日常透析環境中，鮮少意識到全國透析政策層次的變動對集體權益的威脅，以及透析品質仍存在的潛在問題。病患對腎友會的參與也多要求免費吃喝玩樂。因此地方協會經營十分困難。

雙元化透析體制的集體層次，是以A與B協會為代表。從健保籌備時開始，透析財務就是焦點之一，而包醫制是當時的主要解決方案，整個九０年代，政策層面的透析體制一直在「包醫制」的拉鋸戰中逐漸變化。包醫制規劃中，病患選擇一個透析診所向健保局登記，健保局會與此診所簽約，並給予此診所每人每月的定額金額給付，而診所必須在這些金額下全權負責所有簽約病患的透析治療以及相關疾病，如有相關疾病轉診（例如廔管手術），診所再與聯盟醫院拆帳。因此，健保局無須再多花費用。這計畫包含四部分：首先，醫政單位懷疑有不需洗腎而被洗腎的案例。因此要加強新透析案例的審查；其次，規劃發行IC 卡，辨識病患身份並追蹤治療狀態，以加強給付審核避免浮報；再者，同時要建立有效的品質機制，用以監控診所內的醫療服務水準，作為給付標準。最後，以這些制度為基礎，設計一個論人計酬制的透析治療給付架構。也就是包醫制。

包醫制爭議到2000年被阻止才逐漸平息，其相關論述與行動的效應卻對透析體制影響深遠。第一是關於洗腎危及全民健保財務與公平性。健保實施前後，洗腎不斷被提起為可能拖垮健保的指標性議題，甚至當時總統都曾對洗腎價格提出意見。相較於八０年代，A協會以公保的特殊待遇凸顯一般洗腎病患的不公平，此時，面對其它病種與醫師（未納入健保的罕見疾病病患），透析反而成為得天獨厚的病種。不但健保局宣稱「洗腎會擠壓醫療資源」、其它科醫師公開攻擊透析醫師的「暴利」，甚至在1996年健保局擬調降洗腎費用時，中華民國醫師公會全聯會、牙醫師公會全聯會、中醫師公會全聯會聯合發表聲明權利支持「對於目前容易遭濫用之醫療行為，如洗腎…，醫界全力配合防止濫用」。健保局的包醫制提案不只關於資料處理，它更具現了社會對透析病患群體的政策與社會質疑，因此必須藉由更為詳細地監控與重整這個群體的醫療體制，以避免不當的社會與財務後果。

其次是關於透析專科醫師專業操守的質疑與去正當化。從透析醫療納入補助以來，不斷有對透析醫師浮報費用、未善盡把關之責，仲介病患洗腎賺仲介費的質疑與批評。為杜絕這些問題，1995年健保剛實施時，健保局提案以事前審核方式，過濾初次透析病患、1996年衛生署與腎臟醫學會合作：規定限制專科醫師與透析床數比，以及由腎臟醫學會認可之教學醫院醫師開具腎衰竭診斷證明才給付等措施。這些質疑與爭議，都顯示對透析醫師專業去正當性的趨勢。許多醫師與醫學會受訪者都表示感受到健保局、醫界的打壓，讓同樣濟世救人的他們低聲下氣，專業尊嚴低落。

甚至，去正當性壓力也直指個別病患。這來自於「透析市場」有利可圖、「搶錢的透析診所」、獨厚透析病患的社會輿論。從1988開始關於透析的預算持續上揚，透析不斷被視為健保黑洞。過程中，關於「透析市場亂象」的輿論不斷出現。像是以下例子：

台灣地區由於透析中心紛立，競爭日益激烈；據了解，已有部分私立醫院以提供便當、專車接送或回扣等方式，拉攏洗腎病人就醫…目前不但在中南部盛行，北部地區的私人醫院最近也相繼效尤…(民生報 1988)

因為醫療給付（按，健保一開始採論次計酬制）的改變，洗腎市場已經成為一塊大餅，除了有醫療器材業者覬覦，還有醫師聯手出擊…一名洗腎病患能帶來四千元的醫療給付，成為業者的財神爺。病人每週洗腎三次，只要定期來，醫院財源滾滾。於是業者為了搶病人，使出多種花招…到某些診所洗腎，不但有便當吃，又不需繳掛號費，有些院所甚至提供交通費…如果成功介紹病人，還能拿到佣金(聯合報 1995)。

迄今這些醜聞仍時有所聞。這些形象，完全逆轉八０年代的社會同情，甚至許多病患協會負責人表示，在這種情勢下，覺得洗腎再要求（按，品質）好像變成不知足一樣。

面對這種去正當性的局勢，對全國性病患團體A與B來說，採取相當一致卻又矛盾的方式抵抗。這與當時兩協會的處境相關。一方面，兩協會都是從病患集體性的角度反對包醫制，認為包醫制不但有害醫療品質，且會讓併發症較多的病患會因此成為人球。但在這種共同方向下，兩者的佈署策略與考量卻不同。如上所述，A協會的主要以院所與政治網絡為中介，針對透析議題與透析者形象進行社會輿論操作，而藉此A協會獲得力量，也在過程中進入政策會議發言，是一種名符其實的「代言」機制。其中A協會最紮實的動員基礎是院所網絡，策略則是聯合捍衛其利潤的院所與醫生，間接保障病患權益。

因此，A協會經常聯合由基層中小院所聯合的「城鄉、社區透析院所聯合會」，呼籲降低成本會讓中小型院所倒閉，而讓病患失去選擇權利。而A協會的兩大論述，一是降低給付與包醫制下，院所經營的問題。另一是關於降低給付品質滑落，讓病患無法正常工作，貢獻社會，兩者經常一起出現。在2001年訪談時， A1表示，

你沒辦法要求品質，你怎麼要求…？問題在給付繼續減少，利潤縮減，透析病患大家都在羨慕，每個人都想這麼少的人花這麼多的錢…情況跟早期不一樣了。這樣的態度讓我們不可能去要求更多的資源投入，如果你太嚴格要求診所，會讓地方診所難以生存，只剩大的「透析工廠」有辦法創造利潤，這些小診所會被踢出競爭行列，變成大醫院寡占，病患更沒有其他選擇…現在品質怎麼談，連基本價錢都守不住了。品質怎麼談。

B協會則以集結地方協會為中介，聘請各地協會會長為B協會理監事，企圖形成由下而上的金字塔型：由各地病患到各地協會，再由各地協會負責人到B協會的「代理」機制。而B協會的思考重點一直是品質問題，並未思考政策的利害關係。例如，2001年訪談時H1表示，包醫制讓他們十分擔憂，他們認為健保局只考慮節省預算，而忽視血液透析品質。儘管IC 卡系統的設計同時兼具透析成本與品質上的監控，但重點卻不是品質，而政府也從未有效地管控臨床透析治療。所以，在包醫制協商中，總是陷於醫政單位要減少降低作假與花費，而B協會懷疑會降低洗腎品質，互持己見的僵局。

但無論是監督醫學會、政府單位，或院所，B協會的代理機制並未成功。這有以下幾種原因，首先，原本的理監事制度外，B協會原本規劃由成立各地辦公室開始，逐漸成立分會。成立四年內B協會曾在六縣市扶植分會，但後來只有E、K協會順利成立。主要原因是B協會期望做為總會的地位，並無實際資源支持。因此，不但扶植分會有困難，原本聚合的各地協會也逐漸回歸到各自運作的方向。其次，B協會的核心領導人與幹部，以及相當多核心人力，都來自地方協會F、L與H。儘管B協會是在這些核心幹部意識到必須發展全國性力量的情形下產生，但在實際規劃與經營上，卻大多沿用既有地方協會經營模式，例如B協會首任會長便是H協會創會會長H1，而因此其「病患服務」網絡也轉移至B協會。甚至B協會也因為招收個人會員，而與協會所在地的H協會一直有摩擦，造成問題。之後繼任會長甚至同時兼任F協會理事長。最後，B協會本身幹部也因為缺乏進入政策決策過程的訓練與基礎，因此，儘管協會幹部本身相當希望介入政策與品質議題，但是，因為資訊與參與累積不夠，往往在政策會議或辯論過程，準備不足而無法進入細節討論

結果，無論是代理或代言，兩個協會對透析體制的作用與彼此關係在此時略顯混亂與尷尬。從健保實施開始，A協會便尷尬地以「降低給付＝降低品質」的邏輯，與腎臟醫學會、院所聯合抵抗健保局。而B協會企圖以代理制佈署監督醫政、院所，則是相反。因為B協會成員大約都在健保出現後開始關心透析議題，因此，就B協會的認知，透析體制的問題是之前A協會與既有單位間妥協的結果。加上，B協會初期領導人與核心幹部，多是勞動階層，成員多具草莽、衝動性格，與經商出身的A協會核心領導強調彈性、策略不同。而B協會從經營地方協會H開始，就習慣與第一線與醫護人員對抗，根本不願意與代表醫生利益的醫學會合作。因此，此時就政策層面來說，A、B協會的兩股力量不但無法合流，甚至在台面下還相互抵觸。

這便是九０年代的雙元化體制，以及病患受到去正當性、污名化的社會意向。如果說八０年代，病患團體的佈署的政治性是在於，因病患切身苦難，聚合病患集體性逐步爭取權益。九０年代，則轉為守勢。不但對內病患苦難的動員基礎消失，對外，反而因為面對其它病種與醫政單位的壓力，尷尬地與醫事團體同一陣線捍衛透析給付。此時，關於透析病患所擁有的是被污名化的權利：因為病患不再受苦，面對透析的社會意向，不再是一個減輕病患痛苦與家庭悲劇的社會同情，而是一個關於透析市場暴利、健保資源危機、病患享受不當福利、逛醫院的去正當性危機。也是這危機助長了健保透析給付縮減的必要性。在此情境下，我們也可以理解為何，A協會退為配合醫事團體，守住給付。而無力回天的B協會不滿意A協會的策略，但也只能全面反對。

（三）2001~2009，垂直整合：新／去集體性與例行化

2000年之前，儘管拋出議題的行動者不同，但透析醫療社會力幾乎都是環繞著事件為主的動員佈署為主，協商場域是相對彈性的：在爭議發生時，各單位召開的會議都成為社會競逐辯論與動員的過程。在這過程中，腎友會擁有的事件式動員能力，在八０年代逐步成功形塑集體性與達成訴求，但九０年代卻在去正當性的危機中逐漸失利，兩千年後的幾項變化，使腎友會的行動更行困難。

首先，是實施總額給付制度，嚴重限縮事件式佈署。健保成立以來，透析一直是首要考量與特別處置的對象之一，總額預算制也不例外。2001年實施西醫基層總額，2002年實施醫院總額，造成基層診所透析與醫院透析同病不同酬的爭議。因此，在2003年以行政制度上的變通，設立不在健保法規定內的透析總額，總額預算每年由醫院總額與基層總額中協商撥出，並設有「透析總額執行委員會」（以下稱透析執委會）。這使洗腎政策更為制度化，也讓政策議題的操作更為技術性。

其次，經由衛生署委託，腎臟醫學會規劃設計的血液透析申報系統（HOPE，Hemodialysis operation, plan, and executive system）也早在健保IC卡2003年全面實施前，在1999年上路，率先監控透析申報。自此健保局開始對透析申報與細項品質有更精確的掌控，而醫學會也開始拒絕下屬會員院所提供統計數據給A協會。這不但削弱腎友會與院所的關係，也使腎友會失去資訊來源。

最後，從1995健保開辦後，院所經營權集中的趨勢。其中最為顯著的變化是健保開辦後，透析器材商開始涉入院所經營。2000年約到達15%的院所比例，2009年則約有30%。因此，總額預算制之下的透析場域，已經形成大型醫院及衛星院所、醫師聯盟院所，以及擁有直營院所的透析器材商三分天下的趨勢。也因此，此時整體政策層次幾乎是由大型醫院、基層聯合會，與企業三個主要行動者與醫政單位角力，連腎臟醫學會等醫事團體都難以發揮作用，遑論腎友會。

在這些變動下，雙元透析體趨向垂直整合：集體層次，由過去因事件爭議，各方代表進行任務協商的方式（例如健保局要降價，便召集相關團體討論與協商），轉為固定代表的委員會制度（「費用協商委員會」與透析執委會）。但此時A、B協會不但並未合作爭取進入透析相關制度，也因為正當性危機，失去社會輿論動員基礎。後來又因為內部問題，兩團體都逐漸萎縮。簡而言之，當透析體制更為制度化時，兩團體並未轉化其事件式動員能力，將自身納進穩定化的新制度佈署之中。在地方層次，地方病患協會，則因為忙於維繫運作，日益趨向例行化活動。此外，在醫政體制的預算規劃主導下，由醫政制度主導醫事單位配合，創造「腹膜透析」與「潛在透析病患」這兩個新集體類屬，目前並未顯示有創新社會力的可能。結果，在常態性制度運作與腎友會例行化過程中，垂直整合的透析醫療體制成形，而透析醫療社會力逐漸衰退。以下解釋這個變化過程。

從健保開始，因為正當性危機，A協會希望洗腎越少被公眾注意到越好。但在此過程中，A協會仍持續努力拓展其聯盟，只是此時目標既非院所與醫師，也非病患團體，而是醫政單位。這是A1針對當時健保制度下，健保局擁有主動權的情勢，所發展出的策略。

A協會藉各種活動機會增加與醫政單位長官接觸機會，並公開擁護健保局政策。從九０年代起，A協會除了例行舉辦愛腎園遊會，為地方醫政單位作業績。台面下，A協會也協助基層醫事團體成立醫事聯盟，進行健保抗爭。其後2000年更成立中華民國醫病關係協會，作為A協會與透析病患的「假面」。這個協會具體化了九０年代以來，A協會的台面下操作。九０年代起，除非不得已，A協會不再如八０年代時「將事情鬧大」，而是回到請願與陳情模式。例如，2002年關於「健保雙漲」的社會大辯論中，工會，公眾，企業，以及醫改會上街遊行，以及2004年初總統大選前，國民黨動員黨內立法委員抵制健保預算，並動員輿論批評執政黨沒有管理健保能力時，A協會擔憂健保垮台，病患會重返悲慘處境，因此極力以捍衛健保的姿態採取行動。一方面，A協會支持健保局，並且批評那些針對健保雙漲的抗議遊行；另一方面，利用醫病關係協會名義，上書給反對黨領袖，該黨的立法委員，以及健保局經理，表達支持健保的態度。

此時，透析醫療社會力在集體面向的最後嘗試，是B協會與醫改會合作的人工腎臟重複使用議題。2004年B協會希望以全省腎友會網絡進行透析品質調查。但在調查完花東部分後，便因人力物力不足而暫停。B協會將結果上書衛生署，卻沒有下文。後來經由介紹與醫改會合作，B協會加上電訪調查，完成初步資料。在2004年底，B協會、醫改會與各地方腎友會，召開人工腎臟重複使用記者會。這次行動對醫改會與B協會的意義截然不同。對B協會來說，重複使用本該一次使用即丟的人工腎臟，不但院所甚少進行通透率測試，而且消毒手續的消毒劑殘留嚴重影響病患健康，以及消毒不確實可能增加感染血液傳染疾病（如肝炎）的風險。但對醫改會來說，焦點較為偏重重複給付人工腎臟費用的浪費上。而最後事件的焦點大多落在醫改會的聳動標題「人工腎臟重複使用，年坑健保百億」。

議題一掀，引發軒然大波。醫學會與院所立場是台面上迴避批評病患團體，將矛頭一致指向「外行」的醫改會，以捍衛其利益與專業。醫學會與院所引用美國資訊指稱「本來就可重複使用」，並保證「重複使用不會引起感染」。健保局則表示要徹查，衛生署則表示將擬定規範等。A協會在刊物中也只批評醫改會。最後給付議題不了了之，但實質的重複使用議題的確改善。但這多少是由於此時台灣透析市場夠大，高效率人工腎臟價錢早已降到給付標準內，這次行動只是推波助瀾，促成全面停止重複使用。

然而，對於B協會來說，儘管在公眾辯論中未被攻擊，但卻是餘波蕩漾。記者會後部分醫界人士直接致電B協會人員，警告他們不要再被利用。B協會自此未再收到院所與醫師捐款。此外，因為這次議題也再次連結到透析不當暴利與病患不當獲利。因此在腎臟醫學會醫政小組討論下，請所屬會員院所停止送便當與免費專車接送，而部分院所則刻意誤導病患，福利取消是因為B協會向健保局告狀，讓不少病患致電痛罵協會。這事件使B協會元氣大傷。後來逐漸消寂。

類似狀況，也發生在A協會。從1986年起，A3的企業提供A協會會務人員薪水。這是A協會運作的重要基礎。但自從A3去世，集團對基金會支持度降低，後來A1也於2006年去世後，A協會迅速沈寂。後來，當年與A1一同創立A協會的A2於2007年另起爐灶，創立N協會，企圖接手A協會網絡，但形勢已經不復當年。

因此，儘管此時幾乎年年透析病患人數持續增加，更伴隨健保龐大花費成為歷年要聞。更在2007年更拿下盛行率與發生率均世界第一的尷尬雙冠王。但是，過去以血液透析病患為主的集體性，反而在整體政策層次逐漸消失，所有議題逐漸由醫政與醫事團體掌握。

此時，地方協會的網絡也無法取代A、B協會的功能。在整體經濟不景氣下，各協會忙於自保。較為活躍者如F、G、H協會，往往是較能開闢資源，主要都是轉向執行政府單位的就業輔導等例性化工作，配合地方政府衛生局、勞工局的計畫。此時，刊物、旅遊、結合旅遊的醫療講座，成為主要例行活動。在這種情勢下，大多數病患，更緊密成為附屬於院所的個別病患客戶。

此時，透析雙元體制逐漸轉向如圖六的垂直整合。在集體層次，病患呈現去集體化的狀態，而在地方層次，也延續個體化的趨勢。然而，當病患舊的社會動員集體性消失後，還有另一波新的集體性產生。八、九０年代的社會輿論與病患動員中，主要都是血液透析病患。但在垂直整合的體制中，創生了三種新病患集體性。

圖六 2006年後，透析體制與腎友會的作用

第一是慢性病腎臟病患。因為透析人數逐年增加，因此，從1985年起，A協會主辦腎臟病預防宣導與篩檢的「愛腎週」，到九０年代更為廣大宣傳，也逐漸成為官方與民間意識到慢性腎臟病族群的重點，而政府單位也開始注重篩檢工作，甚至與腎臟醫學會提倡愛腎運動等。到了總額制度後，在整體預算控管的意義下，慢性腎臟病患開始被視為重要群體，更進一步在2002年腎毒性中藥爭議後成為社會與制度焦點。

此後，諸多衛政單位開辦的防治計畫，將藥物濫用傾向、有家族腎臟病史、高血糖、高血壓、高血脂、高膽固醇等病患，劃分為「潛在透析患者」，甚至估計這群潛在病患有一百三十萬人之多。制度上，除了2003年起腎臟醫學會開始推動慢性腎臟病醫療與衛教團隊。更為全面的制度化是在2006年，國民健康局推動慢性腎臟病政策規劃計畫中，更為全面建立腎臟病健康促進機構，迄2009年在全台有近百家院所成為慢性腎臟病照護醫療網。而2006在年同時，健保局的透析執委會，也根據費協會決議，委託腎臟醫學會規劃，健保特約院所執行，開始推動「Pre-ESRD 預防性計畫及病人衛教計畫」。甚至還有「健康促進班」等形式。至此，透析體制由上而下地確立了慢性腎病病患類屬。

第二是腹膜透析病患。相較於血液透析，早期腹膜透析就社會能見度與病患人數來說，都少很多。直到九０年代初都還是類似科技新知地被介紹。直到2005年，同樣是為降低透析預算的總額預算制時期，根據費協會決議，委託腎臟醫學會規劃，健保特約院所執行「腹膜透析推廣獎勵計畫」，開始有大量衛教宣導與媒體曝光率，並以調高健保給付鼓勵院所與醫師推廣腹膜透析，此時更號稱若全部病患改為腹膜透析，健保每年省下90億。這些措施的確顯現成效，PD病患已經由2004年的7.4%成長到2007年的8.8%。甚至，2006年在相關單位扶植下，台灣第一個腹膜透析病患協會C協會成立。

第三是在A、B協會消寂後，被醫事團體借屍還魂（血液透析病患為主）的透析病患集體性。2002年健保雙漲，2004年人工腎臟重複使用記者會，2005年因為抗議總額制點值滑落醫界罷工遊行等，都與透析給付爭議相關。在這些爭議中，敵友關係相當混亂。在總額協商中，透析代表必須面對其他醫院與基層總額專科代表爭取透析總額的成長率。但基層與醫院透析院所又彼此有競爭的矛盾。有時因為給付點值滑落，小型院所經營困難，因此透析院所經營權逐漸與醫師脫勾，醫師成為受雇者。在上述混戰中，只有在涉及給付議題的集體利益時，透析院所與醫事團體才聯合一致，而以「病患權益」為名的病患集體性，成為醫事團體的最後擋箭牌。因此，在2006年的調降爭議中，不但有醫師與醫學會以照顧病患名義堅持不應調降，更傳出有院所鼓動病患抗爭。而在2009年，再次面臨點值降低的危機時，腎臟醫學會甚至直接製作傳單進行全台病患連署。並找來H協會幹部在媒體現身說法，捍衛點值。

總之，在垂直整合體制中，儘管有更多元的病患浮上台面：（血液）透析病患、腹膜透析病患，與可能邁入透析的「慢性腎臟病患」。但此時的透析體制佈署，是在醫政、醫事，與企業的角力下，所整合的中下游院所與集體／個別病患的體制。而地方病患協會，則回到維繫組織生存與服務個別病患的例行業務。在這種情景下，病患數量與團體增多，卻是透析醫療社會力的最低潮。也是在這種趨勢下，我們看到情境三的案例中，各協會不但不認為W夫婦的問題是個集體品質議題，且即使深入接觸的B、G協會與也無力動員此議題。

五、病患權益運動與其未來

本文以體制佈署概念，分析過去三十年的病患權益運動的轉變。本文呈現八０年代形成的「集體性浮現」、九０年代的「雙元化場域」，以及兩千年後的「垂直整合」等，三個不同時期的透析醫療體制與對病患的意向性：八０年代集體動員下是可憐與被不公平對待的社會情感賦體、九０年代是被去正當性的權利與矛盾的集體性、兩千年後舊的集體性消失，出現三種新集體性與社會意向。這些變化是由病患團體參與促成的集體認同／社會意向與行動能力基礎：從八０年代初的分散保險身份類屬，到八０年代末被動員整合為政策抗爭的集體，到九０年代成為可能拖垮健保的被污名化群體，直到迄今被垂直整合創造出的「透析病患」、「腹膜透析病患」，與可能步入透析的「慢性腎臟病患」三種相關類屬。

實務上，儘管迄2009年，透析病患已經超過六萬人，腎友會還有十餘個，但數量增長並未壯大社會力。根據上述分析，病患團體並未轉化其事件式動員佈署能力，成為制度內行動者。關鍵時間點是在雙元化體制變遷中，全國性與地方性團體未形成穩固聯繫。又因為A與B協會間的矛盾，使策略及資源無法整合與累積。最後，缺乏穩固網絡與累積的A與B協會都未盡入總額體制，又因為領導人因素而衰退，而地區型團體也更趨例行化運作而妨礙創新的可能。病患團體並未進入更為封閉的總額預算制度中。如此，在當前垂直整合體制下，透析場域剩下與醫政單位角力的醫事團體、企業，與大型院所聯盟，腎臟醫學會幾乎成為醫政團體的執行單位，協助規劃與執行透析政策。而病患方面只剩下個別的透析院所客戶，以及各地勉力求生存的地方協會。在此狀況下，當透析體制集中在總額制度的協商，不再如往常因為事件爭議而有動員空間，而是集中在體制內各聯盟間的利益協商。即便有病患團體的同情者在相關體制內，但因為缺乏動員機制與籌碼，也只能在不同聯盟關係下，在政策上為病患爭取空間。

然而，即使病患團體進入會議席次，狀況會有所改變嗎？有可能會改變，但需要一段重新累積的時間。過去A協會的社會動員「代言」模式，與B協會由地方到中央集結的「代理」策略，這些事件式動員佈署，在過去透析體制曾發揮作用，但並未轉化為垂直整合體制內的主要佈署。加上目前A、B協會幾乎名存實亡、C協會尚未成熟，而各地方協會並未有動員政策議題的基礎。簡單地說，過去三十年的透析醫療社會力幾乎沒有累積。

與台灣其他領域的社會力研究相比，透析醫療社會力有相當不同的經驗。首先，醫療議題對一般人而言不見得是每天接觸且能充分理解的，往往能動員的對象是性命攸關的當事人或家屬，且時效性相當有限 。其次，因為疾病形成的認同，儘管可能具有跨族群與階級的號召力，但也因為疾病往往被視為是個人因素與高度依賴醫療體制，而失去動員基礎。這與工運、環境運動、婦運等團體，能藉由理念相近性或身份重疊，長期匯集運動者與支持者而形成運動社群，甚至能經常跨運動合作，是相當不同的。第三，透析病患團體幾乎在八０年代初期台灣第一波社會力興起時就同時開始自我組織，但與其他社運團體間，卻一直甚少有交流，僅在九０年代罕見疾病病患權益運動興起後，一直有潛在緊張關係，以及2003年與台灣重要的醫療改革運動團體—台灣醫療改革基金會，有一次策略性合作。而在透析病患運動近三十年歷史中，主流社會運動常用的遊行抗議劇碼，腎友會只用過兩次，反而是九０年代主流社運才大量採用的媒體策略，卻是透析病患運動從一開始就使用的主要策略。最後，在台灣社會力風潮中，多數社運團體經常展現批判執政者、行政機關與既得利益者的立場，但腎友會卻往往尷尬地在其爭取權益與爭取結盟與資源的取捨間，拿捏與地方院所勢力、醫學會、醫政單位、執政黨的關係。

參考書目

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