■  單元讀物


 

  第五部:疾病

 

單元三:小兒麻痺症史(張淑卿)

 

 

疫苗、輔具與臺灣小兒麻痺症的防治與病患復健

張淑卿

長庚大學人文及社會醫學科副教授

 

 

小兒麻痺症又稱為「脊髓灰白質炎」,係一種急性病毒傳染病,由脊髓灰白質炎病毒造成中樞神經系統的感染,而導致運動神經麻痺。小兒麻痺症在人類歷史上出現,大抵在19世紀中葉開始受到注意,20世紀以後逐漸增加,以美國為例,20世紀上半葉,全美約5萬8000人罹病,造成2萬1000人不良於行,死亡人數達3000人以上。

 

一、尋找致病源與確立傳染途徑

1910年代的科學家對於小兒痲痺的研究主要分為臨床研究與實驗室研究,不過這兩個社群並未密切合作。實驗室研究者一直深信恆河猴內的病毒會在呼吸系統中進行複製,病毒是透過神經連結到呼吸最後到達腦部。但是瑞典的科學家根據流行病學資料,指出病毒是在腸道進行複製,並將病毒釋放到血液中。這兩個訊息從未有科學家做過比較,直到1930年代才有科學家懷疑,是否有一種以上的脊髓灰質炎病毒可以引發疾病。至1938年,瑞典的崔斯克(Paul N. Task)終於證實脊髓灰質炎病毒可經由口腔、胃腸進入人體。該病毒一般是由口腔進入體內,在腸道與咽喉部的淋巴組織中完成複製並進入血液,並可能順著神經到達中樞神經系統,而病患複製出來的病毒會隨著糞便排出進行下一個循環,因此經由糞便—口腔的傳染途徑就是人類感染小兒麻痺症的方式。

 

二、疫苗的研發

1950年,病毒學家終於確立小兒麻痺病毒有三種不同類型的致病病毒株。另外,要使用何種型態的疫苗在當時曾引起科學界的討論。首先是使用不具化學活性的病毒製成疫苗,以注射方式將疫苗注射至皮膚或肌肉內。另一論點則認為病毒是經由口腔進入宿主體內,應該仿效原有的感染模式,將疫苗送進一般的感染區,以達最佳的免疫效果。小兒麻痺疫苗的研發除了實驗室的研究外,還與當時社會時機的成熟有關。由於美國總統小羅斯福本身罹患小兒麻痺,對於病患與病家的痛苦甚為了解,他在1938年成立了美國國家小兒麻痺基金會(National Foundation of Infantile Paralysis),展開全國性的募款,獲得民眾的熱烈支持。1951年,美國國家小兒麻痺基金會主要負責人歐康納(Basil O'Conner)在與匹茲堡大學的沙克(Jonas Salk)相處之後,他相當認同沙克的理念,因此當1953年初,沙克成功製造出以甲?去活化,可以抵抗三種不同病毒株的疫苗時,美國國家小兒麻痺基金會及尋求與洛克斐勒中心合作,協助沙克疫苗進行人體試驗。1954年4月,這項堪稱美國有史以來最大型的雙盲人體試驗正式展開。全美44州65萬名兒童接受此項實驗,其中約44萬名接受疫苗的注射,其餘21萬名兒童注射安慰劑,還有收集11萬8千名完全未接受以上兩種注射的兒童作為對照組。1955年,美國國家小兒麻痺基金會的報告指出,沙克疫苗不但安全且有效。數小時後,政府即發下沙克疫苗的使用許可證。這個快速取得使用執照的過程,也顯示小兒麻痺確實對當時的美國社會有極大的威脅。

 

雖然這項試驗計畫證實了沙克疫苗對第一型病毒有效性約在60-70之間,對第二型及第三型都有高達90%的效果。但是沙克的成就卻飽受美國科學家的批評,最常聽到的說法是,沙克進行的只是應用的技術工作,並沒有真正的大發現。而沙克自己也認為這項疫苗無專利可言,包含病毒的來源、培養與疫苗本身的製造方法,都是公共財產,他的貢獻僅是在於確保疫苗的量產與安全性而已。

 

與沙克共同競爭的是沙賓(Albert Sabin)。他選擇組織培養基將三種病毒株減毒,在1956年便已製成疫苗,且在猴子與113名志願者身上進行實驗,效果令人相當滿意,鼓舞了沙賓認為減毒疫苗較有效的信念。至1950年代末期,口服活性小兒痲痺減毒疫苗已在諸多國家完成臨床實驗。口服疫苗也有優於沙克注射疫苗之處,例如利用自然感染途徑,口服方式進入腸胃道,不僅方便且免疫反應較長,此外從糞便排出的病毒也可能傳給未接種疫苗者,形成某種程度的感染後,變成免疫。1960年,美國衛生署宣佈將小兒痲痹口服疫苗使用執照核發給沙賓疫苗。

 

三、台灣小兒麻痺的流行與疫苗的使用

1950、60年代台灣的民眾也曾受到小兒痲痺症的威脅,許多父母最擔心孩子在半夜發燒,當時台灣醫療資源不若現在普及,也買不到現代常見的退燒藥,小孩發燒就懷疑是不是小兒麻痺症。小兒麻痺的死亡率高,即使存活下來,也造成肢體的傷害。台灣地區自1955年通報小兒麻痺症,1957年少數的開業醫或醫院自行進口於1954年發明的沙克疫苗,提供民眾自費注射。沙克疫苗當時量少價高,即使有社會團體的補助,一般家庭難以負擔。由於兒童因罹患此病而致終身殘廢,造成民眾恐慌與社會不安,但政府卻無法提供一全面性、積極性的防治措施。至1964年,台灣省衛生處終於進口沙克疫苗,開始在大型縣市進行免費沙克疫苗接種計畫。由於沙克疫苗價格昂貴,且台灣醫療衛生單位尚無法自行製造,均仰賴國外進口,政府一時之間無法編列經費採購全民所需的疫苗數量,當時台灣省衛生處處長許子秋動用其私人情誼,利用國內外各類場合演講機會,籌募經費或勸募沙克疫苗,解決疫苗不足的問題。許子秋處長爆發了1965年的沙克疫苗風波。

 

1、沙克疫苗風波的出現

1965年2月來台訪問的日本細菌製劑協會理事長橋本治雄夫婦,轉贈日本募捐的沙克疫苗一百五十三萬西西,約值新台幣一千八百萬元作為防治小兒麻痺之用,此批疫苗得以讓台灣政府自1964年5月開始在人口較密集之地區實施接種。不過1965年4月,基隆海港檢疫所女工友謝貴燕提供報社「證據」,檢舉日本捐贈之沙克疫苗過時失效。由於謝女的丈夫與大伯原任職基隆海港檢疫所,兩人因案解雇,當時的公共衛生工作人員認為謝女挾怨報復,損害國家和全體民眾的利益。衛生處也登報說明各地實施的沙克疫苗,均安全無虞,該疫苗在啟運來台之前,均經檢定試驗確定疫苗無異常並效力未減低。按世界衛生組織規定檢定後有效期間為二年,日本製劑標準為一年,故絕無採用過期報廢疫苗的情事。

 

行政院農復會衛生組長許世鉅,在此事件中則力挺省衛生處長許子秋。他認為許子秋向日本接洽捐贈價值十萬美金的疫苗未耗公帑,各界應協助和支持他推行全省性的注射計畫,他以專家身分說明疫苗有效期間是一項假定,國際標準定兩年,同時,疫苗效力是逐漸遞減,而非過了檢定的時間,就完全失效。

 

當時這批「已過期」的疫苗引起台灣社會的爭論,1965年5月2日內政部長連震東命令台灣省政府衛生處迅速查明此批疫苗於接種後是否發生死亡的情形。連震東甚至表示關於日本贈送疫苗這件事,內政部方面事前並不知情,而該批疫苗進口後的處理委員會,內政部方面也未受邀參加。連震東表示是原先省政府決定接受日本贈送的沙克疫苗後,希望中央方面能給予免稅進口時,內政部才知情。至於這批疫苗在進口時,因台灣沒有沙克疫苗檢驗設備,因此未經檢驗即給予進口,連震東此番的回應引發立法委員的不滿。立委指出主管全國醫藥衛生的內政部,事前對此竟無接觸,豈非「大權旁落」。

 

2、支持者的行動

在此沙克疫苗風暴延燒的同時,中央研究院院士袁貽瑾博士、台灣大學醫學院長魏火曜博士、國防部軍醫局長楊文達博士、農復會衛生組長許世鉅博士、台大醫學院公共衛生研究所教授陳拱北、國防醫學院副院長彭達謀和社會醫學系教授李宣果等七位醫學專家於1965年5月3日公開表示,這批日本贈送給台灣的沙克疫苗絕對不會損害接種兒童的健康。他們強調這些疫苗是安全無毒,希望接受接種注射兒童的家長們,不要因為外界的謠傳,對疫苗發生懷疑。這七位專家從醫學學理和事實作以下兩個結論:一、這批沙克疫苗是好疫苗,它並不因為過了使用期限而失去效用;對於第一個結論,他們的理由是:這批沙克疫苗是日本製造且贈送的,效用期是一年。在學理上,所謂「效用期」,是指在規定的時間內是最有效的時期,並非過了這段時間就失去了效用,或是會發生不良的反應。根據他們的了解,台灣方面與日本接洽贈送這批疫苗時,已經知道它快到效用期限,日本方面為了慎重,在疫苗贈送前曾作過試驗,發現效用依舊良好。這七位關心公共衛生事業的醫師們指出,台灣小兒麻痺患者增多是公共衛生的嚴重問題,希望民眾重視這批日本贈送的疫苗。況且,疫苗開始試用於「人」以前,必已經過實驗室和動物的無數次的試驗,確保其安全性與有效性,因此他們深信衛生當局絕不會把不良的疫苗試用於人。

 

經過七位專家證言與衛生處之說明後,原本宣稱對此事不甚清楚的內政部長連震東,在1965年5月5日的立法院內政委員會中強調,接受注射的兒童絕不會有副作用發生,各地家長切勿輕信謠言,而拒絕接受預防注射。連部長在答覆立委的質詢時說明,日本贈送台灣沙克疫苗,日本厚生省給予間接支持,但日政府因恐社會黨與共黨分子在國會中反對,故交由民間團體轉贈我國,出口時也經由日府承認的「日本細菌製劑製造協會」檢驗合格,並附證明文件。他並保證注射少數已過期沙克疫苗的兒童,「最多是沒有效力,絕對不會有害。」

 

陪同答詢的台灣省衛生處技術室主任陳德三也再次說明日本所贈送沙克疫苗為五十萬人份,其過期者僅佔少部分。沙克疫苗日本規定之效期間為一年,世界衛生組織規定之有效期間為二年,省衛生處為慎重起見,並加貼標簽註明須在1965年8月底前全部用完,逾期不得再行使用。至於為何日本當局與世界衛生組織,對於以同樣標準製造的沙克疫苗,所規定的有效期間竟落差一年,衛生處的解釋是日本當局欲加速其藥品生產與使用所訂的相關規則。

 

此事件也在台灣省議會引起軒然大波,1965年6月11日省議會民政審查委員會召開委員會議,對於省衛生處長許子秋擅自主張使用過期沙克疫苗,罔顧人命一事,要求省政府徹查究辦。省議員認為,雖然衛生處的報告指出:疫苗有效期間的規定,並不表示逾期就完全無效,主要的還是要看保管是否適當。然而「適當」的標準如何界定?是否日後疫苗或藥品的保管得當,也可以任意延長期有效期?因此,省議員認為此疫苗事件,其重心不在「保管適當與否」,而是「依法是否適當」。

 

3、標準的依據

許子秋於1965年7月將該批疫苗之樣本寄送日本國立預防研究所重新檢定,並於1965年10月回覆,證明該疫苗未失效。然而,日本製沙克疫苗在其瓶身標籤載明「有效期自檢定合格日起一年」,係根據日本製劑標準,而國際標準之標定係「自檢定合格起兩年」,此類事件對於來自日本捐贈之沙克疫苗確實亦引起紛爭。有趣的是,1965年10月許子秋途經日本,又與日本千葉縣血清研究所洽商該所致贈沙克疫苗,請行政院核備以及請財政部准以免稅進口。然該批疫苗載明檢定合格日期為1964年4月11日,而衛生處仍以國際標準宣稱有效日期至1966年4月11日。內政部等單位認為日本製劑係?防止疫苗變質效價降低,而訂出異於世界衛生組織的規定。內政部重申因各國製造設備與過程並不一致,若未經再檢定以證明其效力之沙克疫苗,不得使用。而許子秋未經正式外交途徑取得疫苗,也引起行政院之不悅,要求日後須循正式外交途徑辦理。

 

從1965年的沙克疫苗事件可以看出許子秋的人脈廣闊,但他急於在台灣施打沙克疫苗,未顧及台灣社會與政治局勢,社會輿論認為此舉是將臺灣人民當成「白老鼠」,然而許子秋始終認為此事件之爭議不是出自於「疫苗」,而是源於「非醫藥的問題」。

 

四、復健、輔具與小兒麻痺病患經驗

1950年代臺灣社會經濟狀況普遍貧窮,政府財力有限,在「反攻大陸」的氛圍下,百分之七十以上經費,列為國防費用,政府的衛生經費極低,且多用於人事支出,實無法提供病童適當的協助。當時臺灣小兒麻痺的流行引起外籍傳教士的注意,給予手術、物理治療、裝置支架與鐵鞋等協助。以醫療為手段達到傳教目的是19世紀以來的宣教模式,臺灣自19世紀後半葉以來,因教會的進駐,開啟與西方醫學的接觸。1949年之後,更有大批以醫療傳道的教會紛紛撤離中國轉向臺灣。1950-70年代臺灣小兒麻痺盛行時,教會醫療院所即積極收容小兒麻痺患童且予以進行復健。另一脈絡即是臺大、軍方與榮民體系醫院所建立的復健醫學專科,其中以振興復健醫學中心最為專門。

 

小兒麻痺患者需要手術、復健與使用輔具,但依病情輕重,依賴這三項醫療技術的程度不一,輕者可能只需拐杖等輔助,重者需經多次手術,至於復健則是患者終其一生無法停止的過程。教會醫院與台大特別針對小兒麻痺患者提供手術與復健;軍方榮總體系提供輔具與支架的協助,至於振興和教會醫院則提供手術、復健與輔助等多方面的協助。

 

1950、60 年代小兒麻痺症大流行期間,小兒麻痺病童急需治療,世界其他已發展物理治療的國家,乃以義務支援方式來臺治療當時大量之病童。早期或由具物理治療訓練背景之來華顧問團眷屬義務服務,或由基督教醫院差派,或由世界衛生組織支援方式,進而成立之物理治療單位、部門或訓練機構,所以小兒麻痺病患為中心所產生的現代復健技術與矯形手術值得關注。

 

在1950、60年代初期,許多需要支架或輔具的病患大多經由醫院作保,讓病患先使用再付費,而支架與輔具來自來自臺北民間工廠,多數病患因經濟能力不好無力償還,造成院方極大負擔。況且輔具或支架常因使用者的使用狀況需進行調整,因此部分醫院也針對小兒麻痺患童的需求,設立支架工場,以自產自銷自行保養方式,降低使用成本。例如,1964年,屏東基督教醫院自設工廠生產該院院童所需的支架及拐杖。

 

小兒麻痺患者所需的輔具支架其材質為鋼鐵,相當笨重。1970年代初期,臺灣的相關業者自美引進支架的鋁合金成分配方,使患童不再需要使用鋼鐵製成的支架,減輕身上至少三分之一的重量。在未接受手術或使用輔具前,部分小兒麻痺病患的行動力受限。輔具支架有助於小兒麻痺患者身形的維持與行動力,然而對於一個從未使用過輔具或支架的人而言,通常會產生心裡排斥,家人也對此常感不安。主要原因是輔具變成是身體有殘缺或障礙的外在表徵,外人常常可以透過輔具指認出殘障者的身分,因此若能不使用,就盡量不用。然而,適當的輔具可以讓小兒麻痺不再是個失能者,且盡可能的回歸到正常生活與「做自己」。

 

對於小兒麻痺患者而言,「我是誰?」的問題會與他的身體密切相關。輔具的使用雖然讓病患行動力增加,看待自己的方式也有所不同,但輔具也確實讓病患容易被他人指認出為「殘障者」。病患們常常被教育要表現與「正常人」相同,因此身體的修飾,如矯形手術、復健、使用輔具讓病患逐漸趨於「正常」,讓病患重拾自信。此外,也形成當病患看到相似的身體和經驗時,容易產生「同一國」的默契。

 

輔具、支架與拐杖的使用多需要經過學習,一旦學會之後,會銘刻在身體成為身體記憶,如同學習騎腳踏車,即使經過一段時間未騎,一坐上腳踏車,熟悉感馬上回來。當使用一段時間的輔具後,慢慢變成習慣,拐杖、支架、鐵鞋可能會成為病人身體的一部分。逐漸融入日常生活的同時,也培養出身體的習癖(body habitus),生活中少了它就非常不舒服、很難受,成為日常生活中不可或缺的一部分。許多患者將支架與拐杖當成是他們身體的一部分。

 

因此,輔具對小兒麻痺患者而言,不僅僅是工具,更重要的是改變自我認同並增加其「能動性」。輔具的使用或接受手術都可增加患者的行動力。蹲、坐、站三種不同姿態在人類的歷史上代表演化階段的差異。雖然人類的祖先與猿猴類相當接近,但兩者之間的差異就在於智力與直立的姿勢。蹲、坐、站三種不同姿態也意謂著三種不同的視野,看到三個不同的世界,對小兒麻痺病患來說意義不同,直立的姿勢更是擺脫爬行而趨近正常人的重要象徵,此時輔具、復健對病患、醫療人員而言,不再是單純的科學或技術,更重要的是改變了病患的行動力與視野。